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Willkommen auf der Informationsseite für SpenderInnen des BioNetRUB!

Alle wichtigen Informationen sind im Folgenden dargestellt. Falls Sie noch Fragen haben, schauen Sie gerne im Bereich FAQ nach oder melden Sie sich.

Was ist eine Biobank?

Biobanken sind Sammlungen biologischer Proben und damit assoziierter Daten in strukturierter, auswertbarer Form. Biobanken für die medizinische Forschung enthalten typischerweise Gewebeproben, Blut und andere Körperflüssigkeiten, sowie Zellen oder DNA-Proben menschlichen Ursprungs. Diese Proben und die dazugehörigen klinischen Daten der Biobank werden für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt, deren Erkenntnisse in die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente fließen sollen.

Wie werden die Biobank Proben verwendet?

Bei medizinischen Fragestellungen können ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen auf diese Proben und auf die Daten der jeweiligen Krankengeschichte zurückgreifen. Sowohl Proben als auch Daten werden von dem BioNetRUB vor der Übergabe an die ForscherInnen vollständig pseudonymisiert, so dass ein Rückschluss nur mit übermäßigem Aufwand auf die einzelnen SpenderInnen möglich ist. Die Arbeit des BioNetRUB ermöglicht die Entwicklung neuer und immer besser auf den einzelnen Patienten und die einzelne Patientin zugeschnittene Behandlungsmethoden und Präventivmaßnahmen.

Das BioNetRUB betreibt ein Qualitätsmanagementsystem und bietet folgende Leistungen bei der Bearbeitung, Lagerung und Ausgabe der biologischen Proben und beim Bearbeiten der Daten:

  • Einheitlich hohe Probenqualität durch Probenverarbeitung nach standardisierten Verfahren gemäß schriftlichen Arbeitsanweisungen (SOPs)
  • Ressourceneinsparung durch den Aufbau gemeinsam genutzter Infrastruktur und durch Entwicklung optimierter Prozesse
  • Datenschutzgesetz-konforme Verarbeitung und Speicherung aller Daten

Was bringt Ihre Teilnahme?

Mit Ihrer Hilfe können…

  • Ursachen für Erkrankungen erforscht werden.
  • Vorbeugemaßnahmen gefunden werden, damit Menschen nicht erkranken.
  • Krankheiten früher erkannt und geheilt werden.
  • Behandlungsmethoden verbessert werden.

Ihre freiwillige Spende von Gewebe, Blut und anderen Körperflüssigkeiten ist enorm wichtig für die Förderung der Forschung und bildet einen wesentlichen Beitrag zur Ausbildung von Ärztinnen. Denn die wissenschaftliche Untersuchung dieser Proben in Verbindung mit Krankheitssymptomen ist heute eine der wichtigsten Voraussetzungen für ein besseres Verständnis der Ursachen und des Verlaufs von Erkrankungen. Auch für die darauf aufbauende Entwicklung neuer Vorbeugemaßnahmen, Diagnoseverfahren und Behandlungsmethoden dieser Erkrankungen ist die Forschung auf Probenspenden angewiesen.

Da auch Sie dazu beitragen können, bitten wir um Ihre Mithilfe! Denn nur durch eine Weiterentwicklung der medizinischen Forschung ist eine optimale Gesundheitsversorgung möglich! Zahlreiche Männer und Frauen haben bereits von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, biologisches Material (Blut, Gewebe etc.) zur Verfügung zu stellen und somit die Möglichkeiten der Medizin zu verbessern, zu Ihrer Heilung beizutragen.

Ihre Teilnahme ist…

  • mit keinen weiteren Untersuchungen verbunden
  • risikofrei
  • kostenlos

Was tun wir für die Sicherheit unser SpenderInnen?

Der Schutz der persönlichen Rechte der PatientInnen und der verantwortungsvolle Umgang mit den zur Verfügung gestellten biologischen Proben sind für das BioNetRUB von höchster Wichtigkeit.
 

Maßnahmen zum Schutz der Identität der SpenderInnen

Eine Reihe von Sicherheitsmaßnahmen verhindert, dass Informationen, die aus den Biobankproben gewonnen wurden, zur Identität des Spenders oder der Spenderin in Beziehung gesetzt werden können.

  • Alle Proben werden automatisch kodiert (pseudonymisiert), wenn sie in das BioNetRUB eingebracht werden. Durch diese Kodierung hat selbst das Personal des BioNetRUB keinen Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten. Alle Personen, die Zugang zu diesen Proben und den pseudonymisierten Daten haben, unterliegen der Schweigepflicht.
  • Jede Weitergabe von Proben und/oder Daten erfolgt pseudonymisiert, sodass der Zusammenhang zwischen dem Spender/der Spenderin und der Probe nicht hergestellt werden kann. 

Maßnahmen bei der Abwicklung von Projekten

Durch die in der Verwaltungs- und Benutzungsordnung des BioNetRUB festgelegten Strukturen und Ebenen werden Proben gezielt gesammelt und für ausgewählte Projekte ausgegeben.

  • Das BioNetRUB garantiert größtmögliche Transparenz bei der Bewilligung und Durchführung von Forschungsprojekten, die Proben und/oder Daten der Biobank nutzen.
  • Proben und Daten aus dem BioNetRUB werden ausschließlich für Forschungsprojekte im Feld der biomedizinischen Forschung verwendet. Voraussetzung ist, dass für das konkrete Projekt ein positives Votum der Ethikkommission vorliegt.
  • Jede Übermittlung von Proben und Daten wird an das Vorliegen eines schriftlichen Auftrags der Leitung des BioNetRUB gebunden.

Biobank interne Maßnahmen

Durch die intern festgelegten und umgesetzten Strukturen und Arbeitsweisen des BioNetRUB wird ein verantwortungsvoller Umgang mit den Proben und Daten garantiert.

  • Klinische Daten sind nur über einen Datentreuhänder in dem Krankenhaus, in dem der Patient/die Patientin behandelt wurde, verfügbar. Sie werden nicht in den Datenbanken des BioNetRUB gespeichert und werden somit getrennt von jeder probenbezogenen Information gespeichert.
  • Sämtliche MitarbeiterInnen des BioNetRUB verpflichten sich zur Einhaltung des Datengeheimnisses und haben entsprechende Verpflichtungserklärungen unterschrieben.
  • Die Aufgabenverteilung bei der Datenverwendung wurde zwischen den MitarbeiterInnen schriftlich festgelegt.
  • Die Zutrittsberechtigung zu den Räumlichkeiten des BioNetRUB wurde geregelt und Maßnahmen gegen den Zutritt Unbefugter ergriffen.
  • Die Zugriffsberechtigung auf Daten und Programme sowie der Schutz der Datenträger vor der Einsicht und Verwendung durch Unbefugte wurden geregelt.
  • Es wird eine Dokumentation der oben genannten Maßnahmen geführt.

Ein positives Votum der TMF e.V. bestätigt, dass das Datenschutzkonzept des BioNetRUB im Einklang mit allen anwendbaren Rechtsvorschriften in den Bereichen Gesundheitswesen, Medizin, Universitätsrecht, Datenschutz und Schutz der persönlichen Rechte ist.